SOCIEDAD

Día Mundial del Alzheimer “Sigo siendo yo, gracias a ti”

Día Mundial del Alzheimer
Día Mundial del Alzheimer

Hoy 21 de septiembre es el día Mundial del Alzheimer, o lo que podíamos llamar Día Mundial de las Emociones, porque hay que recordar que los enfermos de alzhéimer pierden sus recuerdos, pero mantienen intactas sus emociones que perduran en el tiempo, a la deriva sin anclajes, con paso firme pero con esa sensación de vértigo que en ocasiones te deja sólo frente al precipicio, frente al abismo.

Pero el precipicio inmenso desde la óptica de la soledad se hace pequeñito si no caminas solo, si vas aferrado a una mano que te da el cariño que necesitas para afrontar ese vacío tan frío y tan desolador que te impide reconocerte. Una mano cargada de memoria que se convierte en el guionista de tu vida, hace años vivida, y que día tras día volverás a reinterpretar  pero esta vez alejado de aquel escenario sobre el que no hace mucho tiempo fuiste el personaje principal y disfrutaste, sin medida, del arte de la improvisación.

El enfermo de alzhéimer parece que no está, que no se entera de nada, pero no es así, él está ahí, sin saber que está, pero su mochila, sin nombre, está llena de sentimientos desordenados u ordenados de forma caótica. Un puzle vital que necesita instrucciones, y sobre todo mucha paciencia.

Y de paciencia los cuidadores saben mucho. Abanderados de una vida propia y otra ajena que parece más suya que del otro, son los auténticos héroes de esta historia. Héroes anónimos que han hecho de la valentía y del coraje una forma de vida, un vivir para el otro “olvidándose” de uno mismo. Una lección de generosidad extrema que debería de ser mucho más reconocida y valorada de lo que es. Podemos decir que estos héroes anónimos son los grandes “olvidados” de esta enfermedad. Si en Google buscáramos la palabra Alzheimer, encontraríamos cientos de enlaces sobre la definición de la palabra, la sintomatología, el diagnóstico...pero ¿dónde está el cuidador del enfermo de Alzheimer? Su papel es importantísimo, pero en ocasiones pasa desapercibido, en parte porque esta enfermedad es todavía incurable y nos centramos en poner toda nuestra atención sobre el paciente que la padece. Pero no por ello debemos olvidar el desgaste que sufre el cuidador, el desgaste que sufre la familia del enfermo. Una sobrecarga fruto de la combinación del estrés psicológico, la tensión física y la presión emocional que provoca el ser responsable del enfermo de Alzheimer. Esta carga puede acarrear estados de ansiedad, estrés, depresión, que irán en función del proceso de la enfermedad. Además el cuidador puede ser consciente de que su grado de autonomía se va viendo paulatinamente más reducido, perdiendo tiempo libre, intimidad, y el consecuente aislamiento social...todos estos aspectos pueden provocar en ellos problemas de salud de distinta índole. Cuidemos al que cuida, porque si el también cae enfermo, quién va a recordar al que no recuerda quién es  qué es lo que tiene que hacer cuando se levanta, quién le va a recordar que tiene un cuerpo que tiene que cuidar...

Pero como en toda historia no puede faltar el personaje todopoderoso, el que tiene los medios para ayudar al necesitado, y el que tiene, no olvidemos,  la obligación de hacerlo. La implicación de las Administraciones Públicas es vital para esta enfermedad, al igual que para otras muchas, porque sin ella muchas familias no podrían hacer frente al cuidado de sus familiares. Contar con los recursos necesarios y los mejores cuidados para que el enfermo pueda vivir dignamente es un derecho que no debería ser negociable.

No les dejemos solos, y cuando hablo de solos, hablo del enfermo y de su cuidador. Dos caras de la misma moneda que conviven, día a día, con una enfermedad que agota, que desespera, que va minando poco a poco...pero que en ocasiones y sin esperar, te regala algo tan maravilloso como una sonrisa que no sabe muy bien por qué sonríe, pero lo hace. Una sonrisa enredada  a algún que otro recuerdo que aparece sin avisar y que lo ilumina todo. Un camino duro lleno de luces y sombras que es mucho mejor recorrer acompañado, una enfermedad que nadie debería enfrentar solo.

Quedémonos con el querer es poder, con el no nos olvidaremos de ellos, porque si es así sus recuerdos y sus historias si desaparecerán, y de esta manera quedaremos huérfanos de sabiduría. El Alzheimer se descubrió hace un siglo, y aún sigue siendo incurable, y tan misterioso como la propia mente. Si la memoria puede borrarse, vamos a invertir más en ciencia, porque invertir en ciencia es invertir en recuerdos. Luchemos contra el olvido, porque olvidar es triste, pero no ser recordado lo es más. Por ello, desde aquí mi admiración por todos aquellos que trabajan para que esta enfermedad sea solo un recuerdo del pasado. 

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