jueves. 28.03.2024

FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal. La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FundAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

En Valdepeñas, conocemos el caso de Hugo, un precioso bebé que padece esta enfermedad y al que también conocimos a través de Actualidad Valdepeñas por las diferentes actuaciones que su familia está llevando a cabo con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Si hay algo que caracteriza a esta ciudad es su solidaridad con causas de todo tipo, y por ello, a la dueña de la Cafetería Entre Sabores, Carolina Tercero, se le ocurrió la genial idea de hacer en su establecimiento un mercadillo solidario a beneficio de FundAME, con el objetivo de recaudar fondos para investigar sobre esta enfermedad y que algún día quienes la padecen puedan curarse. Carolina, contactó con Silvia la mamá de Hugo y este proyecto será una realidad el próximo 2 de diciembre, de 10:00 a 14:00 horas y de 17:00 a 20:00 horas.

TERRAZA ENTRE SABORES 2 (Copiar)

Por ello, también piden que colaboréis aportando cosas que tengáis o sepáis hacer para vender en el mercadillo, que será toda una fiesta de la solidaridad. Cualquier cosa que tengáis por casa es una ayuda: ropa, adornos, juguetes... o si sois empresas también podéis aportar vuestro granito de arena. Entre Sabores está en el Paseo de la Estación, 32, de Valdepeñas, podéis pasaros por allí y dejar todo aquello que queráis aportar para este mercadillo. La mamá de Hugo, Silvia está preparando también cositas chulas para vender. Un buen número de colaboradores van a participar en este proyecto. Silvia ha explicado a este medio que "todo lo que se recaude va íntegramente a FundAME".

FundAME. FundAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad. FundAME apoya investigaciones tanto a nivel nacional como transnacional, con el fin de acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados. La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación.

FundAME apoya diferentes investigaciones gracias a los recursos económicos que genera y recibe. La obtención de recursos se realiza mediante diferentes fórmulas: a través de las cuotas de las personas asociadas a la fundación, lo que representa una fuente de ingresos fijos importante; mediante las donaciones de particulares, empresas y asociaciones, y finalmente la más llamativa y popular, los actos en favor de FundAME.

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Cafetería Entre Sabores organiza un mercadillo solidario a beneficio de FundAME