jueves. 28.03.2024

Cintia, es maestra, aunque no ejerce porque todo su tiempo lo dedica a su pequeña. Quiere que la sociedad se conciencie sobre el autismo porque piensa que solo así podrá haber más información en todos los sentidos. A raíz del diagnóstico de Estela, la vida de esta familia cambió radicalmente, pero el amor por ella y la unión entre sus padres, hacen posible que cada día vuelva a salir el sol para todos.

Cuando os dijeron que Estela era autista ¿Qué os explicaron sobre ello?

Todos dicen que es el trastorno del desenvolvimiento que afecta a la comunicación, a la socialización e imaginación. Que es un espectro y que hay muchos tipos de autismo con diferentes formas y grados, su manifestación es diferente en cada niño. No está considerada enfermedad, pero sí un trastorno.

¿Cómo notas que tu niña padece este trastorno?

Mi hija hasta los dos años tenía un desenvolvimiento normal, hablaba, decía los colores, papá, mamá, nos miraba y todo lo normal en un niño de dos años. Pero a los dos años y cuatro meses empezamos a ver que su forma de jugar cambió: no quería jugar con los niños, jugaba sola y de forma extraña con los juguetes y con todo. Apilaba las cajas de los DVD, todas en la misma dirección y yo la miraba y pensaba: ¡que perfección colocando todo!. Si tú girabas la caja, ella la ponía recta, en su sitio, perfecta. No jugaba con los juguetes, comenzaba a apilarlos. Dejó de hablar, pero los números no los perdió. Estela desde antes de los dos años ya reconocía los números. Hablé con su pediatra y le dije que si mi hija podría tener Autismo, yo soy maestra y sabía poco, pero algo de la existencia de este trastorno y sus características básicas, y me dijo que no, porque le hizo una pequeña prueba a Estela con unas llaves, haciéndolas sonar y la niña la miró. La respuesta fue que cada niño tiene su tiempo.

¿Entonces te agarraste a ese diagnóstico?

Claro, porque nadie quiere pensar que su hijo tiene algo diferente y yo me basaba en lo que me dijo la pediatra “cada niño tiene su tiempo”, me autoconvencía que no era nada. Ahí perdí 6 meses muy importantes de tratamiento porque yo no quería creer que Estela, además de una enfermedad pulmonar que tiene de nacimiento tuviera también autismo. Me metía en Internet y había cosas que sí, que eran síntomas, pero luego otras no. Por ejemplo, hablaban de que para los niños con autismo los cambios en la rutina eran un problema, mi hija eso no lo tenía, si íbamos por un camino y había que cambiar de ruta, pues lo hacíamos y no pasaba nada. Los niños con autismo no suelen mirar a los ojos, pero mi hija, aunque poco, sí lo hace.

¿Y cuándo decides que tienes que saber lo que realmente le pasa a tu hija?

Cuando comenzó el colegio, su tutora Cristina observó que tenía una conducta diferente a la de otros niños.. Hablamos con muchos profesionales, la llevamos a AFAD y allí ya me lo confirmaron. El autismo no tiene cura, pero cuanto antes comiences el tratamiento antes mejora su calidad de vida. Era totalmente ignorante, yo no sabía que se manifestaba después de los dos años. Comenzamos a partir de ahí con los especialistas y hasta hoy. La frase que más me impactó fue la de “espectro autista” y ahí fue cuando mi marido y yo comenzamos a llorar, es muy duro.

¿Qué tipo de espectro tiene Estela y en qué consiste su tratamiento?

Aún no sabemos qué tipo de autismo tiene, pero si te digo que ella no mantiene conversaciones, no juega con niños, juega sola, le gustan sus cositas, pero sí deja que otros niños jueguen con ella, que la toquen. El tratamiento es logopeda, estimulación y que mamá se convierta en PT, AL y todo para ella. Con los niños con autismo hay que trabajar cuanto antes, porque el cerebro tiene mucha elasticidad.

¿Habla contigo Estela?

No, solo te pide cosas, como “quiero leche”. Tiene dificultades en el habla, con el lenguaje.

¿Qué quieres tú como madre  que vive una situación así?

Quiero que la gente se conciencie porque si yo hubiera tenido conocimiento de en qué consistía el autismo hubiera buscado más cosas. Necesitamos más información, es un trastorno que se expande mucho ahora, tenemos más casos de autismo que de síndrome de Down. No se saben las causas, hablan de la genética, porque están estudiando el tema, pero en mi familia no conocemos casos de autismo, ni en la de mi marido. Ahora mismo, hay 1 niño con autismo por cada 110, según la ONU. En EE.UU se dice que 1 de cada 55 niños tiene autismo. Si la gente conociera este trastorno sería más fácil para todos, me refiero a médicos, pediatras, profesores y padres.

¿Qué quieres para ella en el futuro?

Antes tenía muchos sueños, como todos los padres, ahora lo que quiero es que mi hija sea autónoma, independiente, que sea feliz. Esto para mí es importante porque cada día me pregunto: ¿Cuando yo ya no esté qué pasará con mi hija? Por eso pienso mucho en la concienciación y en el cole hicimos una semana sobre el autismo.

¿Hay asociaciones aquí para autistas?

Sí, a nivel nacional tenemos la Federación de Autismo en Madrid y la Federación Española de Autismo (FESPAU) y luego está la de Ciudad Real, AUTRADE, que es una asociación de padres de niños con autismo y trastornos del desenvolvimiento.

¿Cómo es vuestro día a día con Estela?

Mucho trabajo, paciencia, cariño, entusiasmo, porque ella  no puede aburrirse y mi marido y yo nos transformamos en payasos, saltamos, bailamos. La verdad es que la estamos disfrutando mucho y el tiempo que pasamos con ella también es para nosotros.

Antes tenían la idea que los niños con autismo eran retrasados mentales ¿Ha cambiado eso?

Sí. Hay niños que sufren retraso mental y otros que no. Hay casos muy graves en los que el niño no habla, tienen problemas motores, que son los de bajo funcionamiento, y están los casos de alto funcionamiento, que son los que no tienen retraso. Por ejemplo, a Estela la están estudiando, no sabemos aún el grado que puede tener. Luego hay otro problema, que nos tenemos que desplazar y el gasto es grande. Tenemos el grado de discapacidad y le dan 1.000 euros al año. Ya no es por el viaje que haces a Alcázar de San Juan, para que la estudien, sino el dinero que gastas en material para su tratamiento.

¿Os habéis puesto en tratamiento psicológico?

No. Hemos asumido la situación, además mi marido y yo hablamos mucho, que eso ayuda también. La familia nos apoya y nos escucha. Mi madre cree que la niña se va a curar, pero yo no lo creo, aunque hay un científico brasileño que trabaja en la Universidad de San Diego, en California, que hace estudios genéticos sobre el autismo y le sigo en facebook.

¿Qué tal la vida de Estela en el colegio?

Muy bien. Desde la tutora hasta la última profesora que la lleva se vuelcan con ella, son buenas profesionales y buenas personas, que eso es fundamental. A veces, puedes ser buen profesional y no empatizar con el alumno, pero en este caso es lo contrario, le ponen mucho entusiasmo, mucha sonrisa, mucha seguridad y la niña lo percibe. Trabajamos con fotos y cuando ve las de sus profesoras sonríe y me pide ver sus caras, además las nombra. Su primera profesora fue Cristina y siempre está pidiendo ver su foto.  

¿La niña se esfuerza por evolucionar?

Si. Yo pongo en valor el esfuerzo de mi hija, tiene dificultades en muchas cosas, pero por otro lado hace cosas increíbles, como terminar un puzzle rápido, memoriza cuentos. Utilizamos el sistema PECS de comunicación por intercambio de imágenes. Al principio ella me daba un pictograma con la foto de un amigo y trabajando con eso comenzamos a pictografíar cuentos, imagen con palabra, todos los libros de casa están así. Piensan en imágenes y entonces coge el libro y lee con las imágenes.

Con todo este trabajo que realizas ¿al final eres experta en todas las profesiones relacionadas con la educación?

Pues imagínate que haces de maestra, de terapeuta, logopeda, todo para que tu hija pueda tener un futuro. Pero además está Gus, que es el terapeuta canino de Estela. Tras diagnosticarla encontramos muchos artículos que hablaban de estudios que demostraban que el contacto con los animales, sobre todo perros y caballos, hace que los niños con autismo creen vínculos afectivos más fuertes, además de ayudar a desarrollar el lenguaje, la integración sensorial y la empatía. Gus es muy importante para nosotros y sobre todo para Estela.

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