Hoy celebramos el Día Mundial del Alzheimer, pero vosotros lleváis ya varios días celebrando actividades para conmemorarlo
Vicente: Si, comenzamos el 9 de septiembre y seguiremos hasta el día 25 de octubre que terminamos con la comida benéfica.
En los meses de julio y agosto también hemos enviado información a los distintos Ayuntamientos que comprenden la zona del hospital de Valdepeñas para que sean ciudades o pueblos solidarios con el Alzheimer y así cuantos más seamos el Estado se dará cuenta que mucha gente está implicada en la lucha contra esta enfermedad y que se pueda desarrollar un Plan Nacional del Alzheimer, que no existe.
¿Qué más cosas debe aportar la administración que no solo sea tema económico?
Noemí: Pues se está luchando por conseguir un censo de enfermos. Se dice que hay 800.000 enfermos en España desde el año 1992, censo que hizo la Fundación La Caixa. Estamos en 2016 y siguen siendo previsiones.
Por ejemplo, la tasa de prevalencia en Valdepeñas es de 761 y en la comarca de más de 1.300 personas. Aunque esto es teoría pura, porque se considera a nivel general que una persona tiene Alzheimer, por ejemplo, a partir de los 65 años, y eso no es así porque también hay quienes con 50 y menos edad lo padecen, lamentablemente. Las asociaciones prevemos, respecto a los datos que da el estado, que hay un 10% más de personas afectadas.
En lo económico ¿que supone para una familia tener un enfermo con Alzheimer?
Vicente: Pues mucho, con la pensión no es suficiente. Según la Confederación de Asociaciones de España, que aglutina unas 300 entidades locales dedicadas al Alzheimer, se plantea que puede suponer un gasto de más de 30.000 euros al año. Imagínate si el Estado no se hace cargo las familias no pueden. Si es menor de 65 años hay que pensar que antes tenía un trabajo y ahora no lo tiene, que la familia ya no depende de esa persona que hoy está enferma, sino al revés. Entonces te das cuenta que es una situación muy delicada.
También tenéis a personas de pueblos de la comarca ¿Cuál es vuestro objetivo en este sentido?
Noemí: Nuestro objetivo es que se hagan en otras poblaciones asociaciones como esta, por ejemplo, en Viso del Marqués ya hay un AFA que está funcionando muy bien y es independiente. Hemos hecho cursos con ellos desde hace tiempo. Valdepeñas aglutina a 27 pueblos.
¿Cómo lleváis la residencia?
Vicente: Pues bien, hemos hecho una sala multisensorial y la situación económica es muy positiva. Las previsiones es que no tardemos mucho en terminarla y poder abrirla para junio de 2016.
También haréis actividades intergeneracionales con niños pequeños ¿Qué pretendéis con ellas?
Vicente: Se hacen con niños menores de 6 años porque el estudio que estamos realizando es con personas que aún no son conscientes de que el abuelo no es un carca cuando está así, sino que es un igual. Los niños evolucionan, los nuestros involucionan y es el momento exacto para demostrar que ambas generaciones se cruzan a nivel intelectual. Estudios científicos demuestran que hay un momento de Retrogénesis, los niños con los mayores se cruzan.
¿Cuál es la propuesta para este año?
Noemí: La Sensibilización de las personas y sobre todo del Estado. En Valdepeñas, la gente es muy solidaria con el Alzheimer, actualmente tenemos 400 socios. En este sentido haremos una Jornada de Sensibilización en La Carolina (Jaén), allí no existe nada relacionado con este tipo de asociaciones y pretendemos que el Ayuntamiento y las familias se acerquen y vean cómo funciona AFA.
El día 25 tendréis la comida ¿Se prevé, como en años anteriores, mucha participación?
Vicente: Si, esperemos que la gente se apunte y contribuya para conseguir dar un empujón a la mini residencia. Animamos a la gente a que colabore y pase un rato agradable con nosotros.
¿Cómo es el día a día para un enfermo en AFA?
Noemí: Pues con terapia, cada hora van cambiando de actividad y se les nota, porque de estar en casa todo el día durmiendo a venir aquí y estar activos hay mucha diferencia. Al enfermo de Alzheimer o cualquier otra demencia hay que tratarlo cuanto antes para que no pierda ciertas capacidades que luego son irrecuperables, si se trabajan desde el principio permanecen en el tiempo.
Otro reto importante es el diagnóstico precoz ¿Cómo está la situación en ese sentido?
Estamos luchando para que se realice el diagnóstico precoz, que es lo último en investigación pero es muy costoso. Se trata de coger al enfermo en la fase presintomática, cuando todavía no tienen síntomas, con lo cual su calidad de vida va a variar muchísimo.
El último caso de persona joven con Alzheimer y que dio la vuelta al mundo fue el de una chica con 31 años que estaba embarazada y que no recordará nunca el momento de dar a luz, su marido ha tenido que cuidar a dos bebés.
