SOCIEDAD

El 24 de agosto enciende una vela con Hugo y su familia en Valdepeñas

Silvia y Hugo
Silvia y Hugo

El sábado 24 de agosto, FundAME te invita a encender tu vela bajo el lema "Stop AME" en una concentración que se llevará a cabo en Valdepeñas, a las 21:00 horas en la Plaza de San Nicasio. Agosto, es el mes de la conciencia sobre la AME (Atrofia Muscular Espinal) y podrás acudir a este acto de concentración de velas que cumple su segunda edición.

Hugo es un niño valdepeñero que sufre una enfermedad llamada Atrofia muscular espinal (AME). Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras de la médula espinal impidiendo que el impulso nervioso se transmita correctamente a los músculos que al final acaban atrofiándose. Pero tras mucha lucha y gracias a las investigaciones y un nuevo tratamiento, hoy Hugo ya ha conseguido grandes avances que conocemos a través de su madre, Silvia Ruiz.

¿Cómo está evolucionando Hugo desde que comenzó el tratamiento?

La evolución de Hugo está siendo muy buena, Spinraza nos está ayudando mucho a intentar hacer una vida más normalizada, incluso esta última dosis que pusieron el día 6 de agosto, que es la octava, ha sido una pasada: su cabeza ya es estable, no se cae, se sienta solo más tiempo incluso aguanta jugando sentado sin apoyo y, sobre todo, el tema de disfagia porque Hugo come alimentos sólidos.

¿Por qué volvéis a encender  las velas y cuál es el objetivo?

El tema de las velas se empezó hacer en Argentina fue invento de las familias AME de allí, siempre se hace el segundo fin de semana de agosto ya que es el mes de la concienciación de la AME, pero este año hemos decidido nosotros hacerlo el día 24 ya que estoy intentando que vengan más enfermos de otros tipos: 2, 3, 4... Para que también se vean y cuenten sus experiencias ellos y, sobre todo, para dar visibilidad de todo lo que es esta enfermedad. Nuestro objetivo es siempre que se conozca la enfermedad ya que al ser una enfermedad rara se conoce poco y recaudar fondos para FUNDAME para que puedan seguir investigando y que pronto llegue lo que todos deseamos. 

¿Qué os dicen en FundAme sobre cómo van las investigaciones de esta enfermedad?

Estamos siempre en contacto con Fundame, con María su directora y con la doctora médico Cattinari, ellas son nuestra guía en este camino y están trabajando muchísimo para poder darnos una respuesta a nuestra pregunta que es ¿cuándo llegará la cura a España?, y tengo que decir que está muy cerca y que están trabajando al 100% con reuniones médicas, con farmacéuticas y demás para conseguirlo 

Este año en el encendido de la vela habrá novedades ¿Cuéntanos cuáles?

Sí, habrá novedades, como he dicho anteriormente estoy en contacto con varios enfermos de AME de otros tipos ya que no sólo está el tipo 1 que es el que padece Hugo y espero que puedan acompañarnos para que también se vea sus experiencias, tendremos un photocall que le hemos llamado #todosunidoscontralaame para que todos los asistentes que quieran puedan hacerse su foto e inundar ese día las redes sociales de fotos contra la bestia. Otra novedad que estamos organizando es que habrá un aperitivo en el cual todo lo recaudado será íntegro donado a Fundame y por último habrá una serie de sorteos de cositas que empresas colaboradoras nos han donado. 

¿Cómo es el día a día con tu hijo?

El día a día con Hugo sigue siendo más o menos el mismo, solo que al hacer mejor tiempo aprovechamos los días en la calle, piscina, familia,... Y en vez de hacer terapias en casa como en invierno pues hacemos terapias en la calle con gente. Y tengo que decir que este verano Hugo ha aprendido muchísimo en cuanto a nivel motor y en vocabulario, "su boquita no calla".

¿Un deseo que vayas a pedir cuando enciendas tu vela?

Mi deseo siempre será el mismo: una cura para la AME, para todos los enfermos que la padecen. 

Y anima a los valdepeñeros a participar

Espero que todos los valdepeñeros y alrededores nos acompañen como siempre han hecho este día 24 de agosto a las 21:00 horas en la plazoleta de San Nicasio. Tenemos que acabar con "La Bestia" y todos unidos podemos con ella  #StopAme. Os esperamos.

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