Ayer por la tarde un buen número de personas acompañaban a los miembros de AFA Valdepeñas en la actividad "Paseo del Recuerdo", que se celebraba con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Se trata de una marcha reivindicativa con la que se intenta dar visibilidad a la enfermedad y a las personas que la padecen.
Una actividad que cumple su tercera edición y que según Nohemí Martínez, responsable de AFA Valdepeñas "es un buen momento para que hagamos juntos esta marcha por el recuerdo en la que participan voluntarios y trabajadores de AFA, familiares de enfermos, además de políticos de todos los grupos municipales".
Encabezando la marcha una gran pancarta en la que se podía leer el eslogan de este año "Sigo siendo yo".
Para la concejal de Servicios Sociales, Vanessa Irla ha recordado que "este Día Mundial del Alzheimer se celebra para visibilizar a quienes padecen esta enfermedad y a sus cuidadores, que llevan a cabo un trabajo tan complicado".
Tras la marcha, Carmen Horcajo, de Radio Surco, ha sido la encargada de leer el manifiesto.
Manifiesto
Día Mundial del Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia, representa hasta el 70% de los casos. En España hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad y más de 5.000.000 de personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
El 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros, y las 200.000 familias a las que representamos, conmemoramos el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994.
Defendemos firmemente que la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer ha de ser el centro de atención, el eje en torno al cual han de girar absolutamente todos los esfuerzos e inspirar todos los pasos que hayan de darse para mejorar no solo su calidad de vida, sino también la de quienes les atienden y cuidan cada día.
Por lo tanto, es prioritario no sólo conocer, sino analizar en profundidad cuáles son las principales necesidades de la persona afectada, saber qué es lo que necesita, las dificultades que ha de afrontar para satisfacer sus carencias, etc. Sólo de esta manera se podrá definir un marco de apoyo adecuado, efectivo y eficaz.
Todos los actos que organizamos para su conmemoración tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias socio sanitarias; y por otro lado, informar a la Administración Pública sobre las reivindicaciones que nuestra entidad considera prioritarias para los casi 5.000.000 de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.
Nuestras principales reivindicaciones en este día son las siguientes:
Que se debe favorecer la continuidad de la labor de los colectivos de Asociaciones de familiares y personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, dado que su experiencia vital es una fuente de información y sus servicios, especialmente los tratamientos no farmacológicos, dignos de ser tenidos en cuenta por cualquier sistema social y sanitario que se precie.
Que la Administración debe respaldar, dar valor y ser agente de cohesión del Colectivo socio-sanitario de las Afas, que se mueven por la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, desde la equidad y el conocimiento de sus objetivos.
Que hay que mantener y mejorar, en lo posible, los recursos que hasta ahora nos han permitido prestar una atención social y terapéutica de calidad. El voluntariado que lidera estas organizaciones sin ánimo de lucro se siente muchas veces infravalorado socialmente, frustrado a veces, ante los avatares e incertidumbres que ha de afrontar en su gestión.
Que se deben fomentar y arbitrar estrategias organizativas que rentabilicen los recursos humanos y faciliten los cauces de comunicación, contando con la experiencia de todos los sectores asistenciales relacionados con la Enfermedad de Alzheimer en particular y, en general, con las demencias. El Alzheimer debe ser considerado como una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud. Ambas dimensiones tienen la misma importancia.
Que sería conveniente reconocer, tras el diagnóstico de la E.A., un porcentaje de discapacidad, independientemente de la valoración. Los enfermos que aún no han cumplido los 65 años (que puede llegar a ser un 10%) y sobre todo sus cuidadores, que suelen ser sus cónyuges, se mueven a veces entre servicios asistenciales inapropiados y protocolos inconexos.
Que es preciso, por lo dicho anteriormente, no sólo conocer las dificultades de los afectados, sino analizar sus necesidades reales en conjunto y en la cotidianeidad, para definir un marco de apoyo integral adecuado y eficaz centrado en la persona enferma y en su familia-cuidadora. La estructura familiar ha cambiado bastante en estos últimos años, las necesidades que demandan los familiares difieren de las de hace 20 años.
Que no basta con sensibilizar a la población en momentos puntuales como este Día Mundial, hay que educar en la prevención y facilitar espacios para la capacitación y la formación multidisciplinar.
Que los ámbitos científico y jurídico tienen un amplio e importante campo de intervención asistencial. La investigación clínica y social se debe sostener e impulsar, invirtiendo en el diagnóstico precoz así como arbitrar medidas de protección socio-laboral y jurídica para paliar las consecuencias de la E.A.
Que la mejor manera de caminar es escuchar en el entorno más próximo para poder interactuar buscando canalizar alternativas comunes, no excluyentes y equitativas. Las nuevas tecnologías suponen una buena herramienta de comunicación, información y formación y el trabajo en equipo un buen método para compartir y construir,
La previsión es que cada vez habrá más personas enfermas por lo cual, se hace imprescindible intervenir cuanto antes y empezar a poner en valor a la persona en su integridad, como miembro de una familia y como miembro de la sociedad, conocer sus expectativas y demandas (De aquí el lema de este años “SIGO SIENDO YO”), contemplar a la familia cuidadora como agente de cambio, reconociendo su labor asistencial y arbitrar acciones especializadas de capacitación profesional que respondan adecuadamente a las necesidades que este colectivo requerirá en un futuro no muy lejano, del que nadie está excluido.
Entretanto y Mientras no se alcance la cura de la enfermedad, trabajaremos para que todas las personas afectadas de Alzheimer sean objeto de atención preferente de cuantos servicios sociosanitarios públicos y privados se requieran para elevar la calidad de vida de sus vidas a las mayores cotas posibles, por lo que apostamos por el impulso incondicional a la investigación social y biomédica - para el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad- por el avance y la innovación en terapias de estimulación cognitiva y por el apoyo decidido a la persona, desde una perspectiva integral, integradora y coordinada.
AFA Valdepeñas
