Antonio Herrera Merchán presenta su libro "Hoy, mañana, ayer" el 25 de marzo a las 19:30 horas y en el salón de actos de la UNED de Valdepeñas. Con él hemos hablado en Actualidad Valdepeñas para conocerlo más de cerca. Una novela que trata sobre genética, Síndrome Down y cuyos beneficios irán a Down España.
¿Quién es Antonio Herrera Merchán?
Soy un investigador, doctorado por la Universidad Autónoma de Madrid que ha estado trabajando en varias líneas de investigación a lo largo de mi carrera. He sido siempre muy curioso y he leído muchas cosas que atraían mi interés. Desde hace unos años, sobre la edición genética en humanos y la revolución que va a suponer en el futuro.
Ha publicado su novela “Hoy, mañana, ayer” ¿De qué trata?
Hace unos 5 años vino a mi una idea que rodaba una hipótesis de partida ¿Qué pasaría si se descubriera la forma de revertir el síndrome de Down en una persona adulta y que consecuencias tendría en ella?
Y de eso trata la novela. De una forma clara y para cualquier tipo de lector, se habla sobre la actual ciencia y tecnología de edición genética en humanos, con datos y hechos reales, se pone al lector en acontecimientos pasados y su repercusión actual para que el lector entre en un debate propio y se plantee todo lo que está por venir, para cuando el lector cree que se ha hecho una idea, darle un nuevo reto, con datos reales y con la opinión de psicólogos y de su entorno, le planteamos el reto de pensar sobre la edición genética en humanos aplicada a la discapacidad, como sería el autismo y en concreto, pero aplicable a la generalidad, sobre el síndrome de Down.
Con un final, creo que inesperado, el lector no solo aprende sobre ambos entornos, científico de edición genética, y social sobre el síndrome de Down, sino que le revuelve su mente para que se haga planteamientos que quizás, de otra forma, no se hubiera hecho.
Los beneficios irán a Down España ¿Cuándo y por qué comienza a interesarse por las personas que tienen este Síndrome?
Desde el primer momento, hace unos 5 años, cuando me surgió la idea mis lecturas, mis inquietudes por buscar información, documentales, sentencias judiciales, noticias. No tengo en mi familia ningún caso de persona con síndrome de Down, y eso fue un reto mayor. De ahí mi interés por conocer la opinión de padres, asociaciones, psicólogos, y tuve la gran suerte de que a todos ellos, cuando les planteaba la historia, me acogieran con interés y me explicaran detalles que quizás el público general desconoce.
Todo este apoyo que recibí, especialmente de Down España, y conociendo la gran labor que hacen, me llevó a tomar la decisión de donarles los beneficios.
¿Cuál es el objetivo de escribir una novela sobre este tema?
El objetivo principal es que el público general pueda conocer dos realidades: una la realidad que se nos viene encima y que creo es un gran desconocedor porque los grandes medios de comunicación no se están haciendo del eco que requiere. La edición genética en humanos va a ser posible (en algunos aspectos ya lo es) y su repercusión en el mundo y en la evolución humana va a cambiar radicalmente. ¿quiénes van a poder optar a ella, será gratuita, y con qué fines, cura de enfermedades o también mejora…?
La otra, es conocer aspectos, situaciones, investigaciones, opiniones, derechos, abusos, prejuicios y perjuicios, la demanda de inclusión… sobre el síndrome de Down, que ha cambiado mucho en los últimos 30 años. Con su lectura, queremos darle valor, ya no solo al síndrome de Down, si no a la persona con síndrome de Down, haciéndola partícipe de sus decisiones, dándole independencia y poniéndolos en el centro de todo.
¿Qué tiene de realidad el argumento de la novela y qué de ficción?
Pues creo que podría decir que tiene un 90% de realidad y un 10 de ficción, pero si me preguntas en un año, quizás los porcentajes puedan cambiar y quizás dentro de 10 años, sean 100% real. Cómo se distribuye este porcentaje, animo al lector a leerla.
Usted es doctor en Biomedicina, además de investigador, la ciencia ha avanzado mucho, pero ¿Cree que será posible algún día, no muy lejano, revertir la aparición del cromosoma trisomía 21 que causa el Síndrome Down?
A esa pregunta concreta, te tengo que contestar que sí y con más profundidad decirte que eso ya se ha conseguido. Aunque le suena increíble al lector, ya se ha conseguido “apagar” el exceso de información del cromosoma extra 21. Se ha conseguido en células en cultivo, pero como casi toda la ciencia, ese es el primer paso para pasar a modelos animales y posteriormente a humanos. Esto es lo que puede tardar unos años, si me preguntas cuántos, puede ser pocos o muchos, según se invierta y se investigue en esa línea de investigación.
La sociedad en determinados aspectos como entender la discapacidad ha avanzado pero ¿cree que aún queda mucho por hacer en este sentido?
Queda mucho, empezando por los colegios e institutos donde la inclusión es aún pequeña y creo que no se ha valorado lo positivo que tiene esta inclusión en aulas en los dos sentidos, no solo que la persona con discapacidad se sienta entre acompañada por sus compañeros de clase, sino que la interacción entre ellos, hará que estos alumnos puedan crecer y ver lo que ellos pueden aportarles.
¿Qué consejo daría, en general, a toda la sociedad?
Es una pregunta demasiado grande para mí. Lo único que puedo decir a este respecto es que lean esta novela y que si tienen dudas sobre si merece la pena o no, visiten nuestra página en Facebook, donde podrán ver que hemos contando en estos meses con e interés y apoyo en las presentaciones de investigadores como Iñigo de Miguel (UPV), Javier Sánchez (UPO), Enrique Viguera (UMA), Agustín Huete (USAL), Natalia Simón (UCLM), de muchos padres de hijos con síndrome de Down, médicos y las asociaciones de diferentes ciudades.
Que busquen en la web las diferentes noticias y reseñas sobre la obra y que cuando la lean, tendrán unos criterios y unos puntos de vista nuevos de esta complejidad en la que nos vamos a mover y que demanden a los medios de comunicación y a los políticos, más información y que establezcan un compromiso de transparencia, de diálogo y debate sobre esta posibilidad, cuando el día de mañana, se regule esto mismo en el parlamento, porque llegará el día, le afectará a usted y a todos, y si no estamos informados y hemos debatido en consecuencia, creo que se tomará una decisión errónea.
