SOCIEDAD

Un café con Mamen y Pedro. Los padres coraje que cambiaron su vida por la enfermedad de su hijo Álvaro

En la foto Pedro y Mamen los padres de Álvaro, en el stand que tuvieron en la Feria del Stock de Valdepeñas
En la foto Pedro y Mamen los padres de Álvaro, en el stand que tuvieron en la Feria del Stock de Valdepeñas

En diciembre de 2017 saltó a los medios de comunicación la noticia de la creación de la Plataforma de Ayuda a Álvaro y “Tus galletas, mis pasos”, en la que tanto Valdepeñas Comercial como el Club de Fútbol Sala “Ciudad del Vino” se volcaron para darlos a conocer en una rueda de prensa. Desde entonces, muchas personas y entidades se han solidarizado con la causa para ayudar a esta familia adquiriendo las galletas que Mamen, la mamá de Álvaro realiza, además de mesas dulces para cumpleaños, bautizos y demás.

Y es que Álvaro, el niño valdepeñero de 3 años que tiene una enfermedad sin diagnosticar y que no tiene nombre, nació sin masa muscular. Necesitaba ayuda para que sus padres pudieran comprar un aparato, muy costoso, que le ayudará a rehabilitarse con la esperanza de poder llegar a caminar solo.

Todo partió de la idea de un amigo, Miguel, al que se le ocurrió que se podían ofrecer las galletas de forma solidaria y, como estamos comprobando, la solidaridad no tiene límites en esta ciudad porque tienen muchos pedidos.

Con Mamen y Pedro hemos hablado sobre su situación y la de Álvaro, un niño muy guapo, simpático e inteligente, que no puede andar.

¿Cómo catalogan los médicos lo que le pasa a vuestro hijo?

No sabemos si es una enfermedad, si es rara o no, está sin diagnosticar y por ello no tiene nombre.  Nuestro hijo nació sin masa muscular, lo que evita que pueda andar y necesita un aparato llamado NF-Walker, que le ayudará a rehabilitarse para poder caminar en un futuro.

¿Cómo surge la Plataforma de Ayuda a Álvaro?

Pues tenemos un amigo que se mueve mucho por Valdepeñas, Miguel, y le preguntamos si sabía de algún trabajo para que yo pudiera realizar, mientras Álvaro estaba en el colegio. Como él sabía que yo hacía galletas se le ocurrió la idea de ofrecerlas de forma solidaria. A partir de ahí hubo entidades como Valdepeñas Comercial, Creatusabor.com o el Fútbol Sala Valdepeñas que nos apoyaron y difundimos “Tus galletas, mis pasos”. La verdad es que estamos recibiendo mucho apoyo y ayuda de personas y otras entidades locales. 

Al principio, a mí todo esto me daba reparo por el tema social, pero realmente yo estoy ofreciendo mi trabajo para ayudar a Álvaro.

Un aparato que como bien dices es muy costoso, pero imagino que Álvaro necesita más

Sí, lo que pretendemos es darle una continuidad a esto para costear las terapias de nuestro hijo, con lo que yo ofrezco mi trabajo de hacer galletas y mesas dulces y con ello sufragar los gastos que conlleva todo el tratamiento. La gente es muy solidaria y estamos teniendo muchos pedidos, están gustando mucho. Hemos estado en la Feria del Stock de Valdepeñas y eso ha sido un buen empujón.

¿Cómo os cambia la vida?

Pues imagínate, de forma radical, yo soy economista y trabajaba en una entidad bancaria, tuve que dejarlo para cuidar de él, también tengo un hijo mayor, y todo ello supuso grandes cambios en la vida de toda la familia. Cuando te quedas embarazada siempre tienes tus miedos, nos pasa a todas, pero cuando llega el momento de tener a tu hijo y nace así, se pasan los miedos y lo único en lo que piensas es en luchar por él.

Álvaro cuando nació solo movía los ojos, hoy es capaz de sentarse solo, lo que es un gran avance. Su problema solo es físico, mentalmente es un niño como el resto y con una gran capacidad de lucha.

No puedo dedicarme a un trabajo cien por cien puesto que cada cierto tiempo tenemos que ir a Madrid a su terapia. No hay ningún sitio, hoy por hoy, en el que puedan permitirme faltar varios días al mes.

¿Te han dado esperanzas sobre que Álvaro andará?

No existe la certeza que camine solo, pero con paciencia y mucho trabajo con él es posible. No se conoce que enfermedad es, pero sí que va evolucionando de forma favorable. Lo cierto es que se ha avanzado y en casa y en el cole le ponemos en el bipedestador, aparato que le ayuda a estar de pie. El bipe le ayuda a fortalecerse, cuanto más tiempo esté de pie más tensión coge el cuerpo y más le fortalece. El NF Walker será lo que más le ayude.

Tus galletas, mis pasos

El apoyo que Pedro y Mamen están recibiendo de la familia, amigos y de sus vecinos es muy grande, pero esta que escribe, que ha podido compartir con ellos un fin de semana entero trabajando a su lado y conociéndolos más de cerca se quita el sombrero. Con Mamen tomando café hemos hablado de madre a madre, de donde se sacan las fuerzas para seguir adelante, pero eso es algo que me lo guardo para mí. Lo que sí os diré es que cuando los problemas acucian, y sobre todo, cuando el protagonista es tu hijo, bajarte del pedestal de tu vida cómoda no te hunde sino que te hace más fuerte por él. Enhorabuena a estos padres coraje que luchan cada día, como tantos otros, para conseguir que su hijo consiga dar sus primeros pasos.

(En la foto José, Lola y Mamen, durante la Feria del Stock de Valdepeñas, trabajando codo a codo)

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Ellos aportan su trabajo y tú les ayudas con las galletas, así de fácil. Además, Mamen es una artista de la repostería y ya lleva muchos cumpleaños haciendo mesas dulces, brochetas de golosinas y encargos para bautizos y comuniones. Entra en su página de Facebook “Tus galletas, mis pasos” o bien contacta por teléfono: 656 81 37 08/656 89 01 15. Ser solidarios.

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