jueves. 18.04.2024

El mes de agosto es el mes de la conciencia sobre la AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad rara que afecta a Hugo, un niño valdepeñero de casi un año de edad.

Su madre, Silvia Ruiz, quiere informar a toda la gente de Valdepeñas que el próximo sábado día 11 de agosto, a las 19 horas, toda la familia de Hugo estará en la Plazoleta del Auditorio de la localidad para encender una vela y pedir por todos los enfermos de AME (por los que están y los que ya se fueron). Silvia pide colaboración ciudadana para que les acompañen en este importante momento trayendo un velote y uniéndose a la oración. Con esta iniciativa lo que pretenden, tanto FundAME como Silvia, es hacer llegar a todo el mundo dicha enfermedad para darla a conocer.

Después de este acto, junto con todo el mundo que quiera acudir, la familia de Hugo inmortalizará el momento con una gran fotografía de familia bajo el hashtag #StopAME #LoVamosAConseguir.

La mamá de Hugo hace un llamamiento a la población de Valdepeñas para el próximo sábado