¿Qué te une a Celia y por qué te involucras en esta causa?
Conozco a Celia por casualidad, como suelen pasar las grandes cosas en la vida, a través de una alumna mía. Empiezo a investigar y al conocerla a ella personalmente me doy cuenta de lo muchísimo que merece la pena ayudarla como sea.
¿Es la primera vez que haces algo así?
Sí, pero mi proyecto es a través de mi pequeña asociación sin ánimo de lucro Quixocan, hacer periódicamente este tipo de rutas o iniciativas para diversas causas.
¿Qué es el Déficit de Factor V?
Es un factor que hace posible la coagulación de las heridas que en su índice normal es de un 80 a un 100% y en Celia es de un 1%.
¿En qué va a consistir tu viaje hacia la solidaridad y en bicicleta y que harás allá donde vayas?
Recorrer gran parte de la provincia de Jaén en bicicleta y en autosuficiencia, intentando contactar con todos los ayuntamientos de la provincia para que, igual que yo he iniciado esta aventura, en cualquier otro punto se pueda hacer otro tipo de eventos para ayudar, promover y recaudar fondos para la investigación, no solo de esta sino de cualquier enfermedad rara o no.
El investigador Antonio Liras, de la Asociación Andaluza de Hemofilia está trabajando duro para conseguir hallar una cura para Celia, se necesita mucho dinero. ¿Por qué crees tú que no se investiga o no se invierte en la investigación de enfermedades raras?
Básicamente, porque no es rentable para las farmacéuticas.
¿Qué piensan los padres de tu hazaña?
Están entre incrédulos de que alguien quiera hacer algo así en su tiempo de vacaciones, pagando todo de su bolsillo y sin pedir nada a cambio y tremendamente agradecidos.
Anima a la gente a involucrarse económicamente y como pueden hacerlo
Animo a todo aquel que pueda y quiera donar aunque sea un euro a través de la web www.unaesperanzaparacelia.org lo haga por varios motivos: el primero porque Celia es una niña de 9 años con ganas de todo, como hemos tenido nosotros a su edad, pero que por miedo no puede hacer casi nada, el segundo porque nunca sabemos cuando nos puede tocar a nosotros este tipo de mala suerte y tercero porque con simplemente tomar un café menos al día o una cerveza menos podemos ser capaces de contribuir a salvar no solo una sino muchas vidas.
Si queréis más información podéis entrar la web http://www.unaesperanzaparacelia.org/
