SOCIEDAD

Montserrat Reillo (Presidenta AMATOU): “El Síndrome de Tourette no solo son tics también conlleva otro tipo de trastornos”

Mañana sábado 11 de junio el Polideportivo Virgen de la Cabeza de Valdepeñas acoge una Máster Class solidaria de baile para la Asociación en Castilla-La Mancha del Síndrome de Gilles de Tourette (AMATOU). Un sindrome que es un trastorno neurológico que se caracteriza por la producción de tics motores y vocales crónicos por parte de las personas que la padecen. En advaldepeñas, hemos hablado con la presidenta de AMATOU, Montserrat Reillo, para conocer más de cerca este síndrome y la asociación.

¿Qué es el Síndrome de Gilles de la Tourette y si es hereditaria?

Es una enfermedad neurológica, es hereditaria, aunque las investigaciones recientes nos dicen que también puede ser por un virus. Se está investigando sobre ello.

¿Puede llegar a desaparecer con los años?

Sí, en algunos casos con los años tienden a desaparecer muchos de los tics sufridos por el paciente, algunos ni se notan, siempre y cuando la persona afectada no esté nerviosa o estresada, porque en esta situación sí que pueden aflorar algunos tics. En otros casos suelen quedar tics latentes, que son muy visibles. También se puede dar el caso de que el Tourette con el tiempo se agrave.

¿Qué síntomas tiene y si se da más en niños que en niñas o viceversa?

Comienza en edades tempranas, entre los 3 y los 4 años, aunque también puede salir en la adolescencia. Se da más en niños que en niñas.

¿Qué supone para una familia tener uno de sus miembros con este síndrome?

Al principio todo el mundo lo rechaza y piensa que no puede ser, que los médicos pueden estar equivocados, es algo que se tarda tiempo en asumir y aceptar. Hay casos en los que se acepta la enfermedad y te resignas a tenerla y en otros la aceptas y la asumes, dejándola que entre en tu vida y forme parte de ella, se la quiere y de ella empiezan a aflorar unos sentimientos como la empatía y la ayuda por los demás.

¿Cuándo se crea la asociación y con qué objetivo?

Se crea en el verano de 2011. Una madre pensó que debía luchar por la enfermedad de su hijo y la formó pidiendo ayuda a la neuropedriatra del niño. Su objetivo era también ayudar a más personas que pudieran estar afectadas. Actualmente somos 11 familias.

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¿Por qué habéis elegido Valdepeñas para hacer la Máster Class de baile y en qué consiste toda la actividad?

Hemos elegido Valdepeñas porque la asociación es castellano manchega, y cualquier población de la región que esté dispuesta a ayudar pues allí que iremos, como es este caso. Una compañera de trabajo me lo dijo, porque vive en Valdepeñas, y por eso lo hacemos.

La actividad consiste en bailar de 11:00 a 13:00 horas y quien quiera participar puede hacerlo con un donativo de 3 euros que se destinará a la investigación del Síndrome de Tourette. También habrá un desayuno saludable que consistirá en pan con aceite, fruta y agua, además de gominolas. Se hará una rifa donde se sortearán: mochila, queso, masaje, entre otros y todo ello gracias a las empresas colaboradoras.

¿Por qué crees que no se investiga sobre este tipo de enfermedades tanto como para otras?

Es una enfermedad llamada rara y claro es poco frecuente, además creo que no le han dado la importancia que tiene puesto que no solo son tics, también son trastornos obsesivos compulsivos, es déficit de atención, hiperactividad y quien la padece está medicado. Algunas personas que lo padecen no tienen vida saludable, no viven en sociedad, viven en silencio, aislados. La verdad, no sé porque no se estudia más sobre ella.

¿Qué dirías a los valdepeñeros para que participasen en esta actividad?

Que participen y que nos conozcan, que van a pasar una mañana saludable, divertida y si alguien quiere información y ayuda nosotros se la prestamos.

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