¿Qué ha supuesto para AFA que Valdepeñas haya sido declarada Ciudad Solidaria con el Alzheimer?
Es un hecho importante ya que no solamente ha sido la primera población de toda Castilla-La Mancha. Pero no solamente es importante llevar un título, que puede ser representativo, sino que también sirve como plataforma para llevar a cabo un plan de Alzheimer a nivel nacional que marque las estrategias a seguir para luchar conjuntamente contra este problema.
¿Y qué supondrá para los enfermos la puesta en marcha el próximo año del servicio de localizador GPS?
El servicio de localizador puede parecer muy frívolo pero sin embargo es muy importante. En las primeras etapas en las que los enfermos sufren lapsus, los familiares dudan entre dejarlos salir solos a la calle o no. Nosotros defendemos que hay que mantener la independencia de las personas mientras se pueda. Ellos en esas fases son muy conscientes. Entonces, no podemos dejarlos recluidos en su casa porque les estamos privando de independencia y de contacto con la realidad y con el mundo que le rodea.
De esta manera, va a haber una tranquilidad en la familia. El enfermo va a poder salir con toda normalidad y la familia va a saber en todo momento dónde está. También es una seguridad para el enfermo porque nosotros hemos vivido casos de enfermos que se han perdido y la angustia que tienen no se puede describir con palabras. Es una sensación de no saber dónde está. En una ocasión comentando esto poníamos un ejemplo. Es como si de repente nos encontramos perdidos en China, en medio de la multitud, sin conocer su idioma ni nada. Es lo que más se puede aproximar para entender lo que siente el enfermo cuando se pierde. Luego entonces pensamos que será muy importante.
Estos localizadores se irán dando a los enfermos según los vayan necesitando porque somos conscientes de que los van a utilizar durante un período corto de tiempo, durante la etapa en la que ellos pueden salir por sí solos. En el momento en el que se hacen más dependientes ya no tiene mucho sentido. Con lo cual, es un coste también importante para las familias que no se atreven muchas veces a asumir.
¿En qué se basa la labor que realiza AFA?
Según marcan nuestros estatutos y desde nuestro nacimiento nuestra labor es por y para los enfermos de Alzheimer y no solamente para los enfermos sino para todo su entorno, ya que el Alzheimer afecta a los propios enfermos y también tanto o más a su entorno. Vemos que la familia se desestructura y tienen que cambiar desde su forma de vida hasta su propia vivienda.
¿Qué servicios ofrecéis a los enfermos?
Fundamentalmente a través de terapias no farmacológicas. Se sabe que existen tratamientos farmacológicos pero no hay todavía un medicamento que produzca la curación. Son paliativos, que ralentizan el efecto de la enfermedad. Sin embargo, lo que está contrastado científicamente es que las terapias no farmacológicas tienen un efecto muy positivo de ralentización de la enfermedad y de que las capacidades preservadas se mantengan en el tiempo. Con lo cual, es la lucha nuestra de que al enfermo, tan pronto le diagnostiquen hay que trabajar con él porque todavía tiene muchas capacidades que conservar.
¿Qué aportará la mini residencia a este trabajo?
Nunca pensamos en una institucionalización de los enfermos. Pensamos que el entorno familiar es muy importante para ellos ya que el área de los sentimientos no se pierde, no la deteriora la enfermedad. Pero sí nos damos cuenta al estar un centro de día que el deterioro del enfermo llega a ser muy importante, de manera que no tiene ya sentido estar trabajando con él en un centro de día. Esas terapias las podemos hacer, y de hecho las seguimos haciendo, a nivel sensorial. Es la única capacidad que todavía conservan y que se puede trabajar para darle la mayor calidad de vida. Cuando llegan a ese límite, tienen que quedarse en casa ya y no tener estimulación de ningún tipo, o pasar a una residencia.
Lo que pasa es que en una residencia normal, por el número de residentes, no es un hábitat muy adecuado para nuestros enfermos. Nuestros enfermos necesitan una rutina muy grande en todas sus actividades básicas de la vida diaria, en todo lo que le rodea, y necesitan entornos familiares y reducidos. Por eso vimos la necesidad de seguir atendiéndolos en una tercera fase en la mini residencia, que será una mini residencia precisamente por esto. Será para 34 personas, donde seguirán estando en el mismo entorno, y en ella se va a seguir trabajando igual que aquí. Ellos estarán allí las 24 horas pero la gran diferencia es que van a tener tratamiento de terapias no farmacológicas.
¿Se sabe cuándo podrá estar en funcionamiento o no se pueden hacer cálculos?
No se pueden hacer cálculos. Nosotros empezamos las obras en 2008 y a principios de 2010 tenía que estar terminada pero nadie esperábamos que nos iba a pillar justo la crisis. Depende de los fondos que nos vayan aportando para ella, así que no tenemos fecha.
¿Cuánto se ha recaudado con la campaña de los Ladrilletes?
Hicimos la campaña de tres años y han sido alrededor de 126.000 euros, lo cual no está mal para una campaña de este tipo.
¿Cómo os afectan la crisis y los recortes?
Como a todos. De manera muy importante. De hecho, todavía tenemos deudas pendientes de 2010 y de 2011. La última parte que hemos percibido de 2011 ha sido hace muy poco. Y acaban de salir las convocatorias de 2012 y no sabemos cuánto dinero vamos a tener para 2012 y estamos a finales de septiembre, con lo cual, el gasto ya lo tenemos hecho.
¿Qué consejos les daríais a los familiares que tengan enfermos de Alzheimer?
El consejo es que no escondan a los enfermos. Aunque pensamos que esa época ya ha pasado, todavía hay quien considera tabú este tipo de enfermedades. Con ello conseguimos aislarlo, meterlo más en ese mundo interior que él vive, que nadie sabemos qué es lo que pasa por sus mentes. Pero se debe trabajar con él para que el efecto de la enfermedad sea lo más lento posible. Y tan importante o más es cuidar al propio cuidador. Entonces, hay una serie de pautas para tratar de llevar la enfermedad de la mejor manera posible entre todos.
¿Las familias se conciencian de que tienen que aportar más, con el tema de la crisis, para que este proyecto siga adelante?
Sí, de hecho, cuando vimos la situación y pensamos que no íbamos a ser capaces de cubrir gastos, mantuvimos una reunión con las familias y ellos se han comprometido a pagar más por los servicios de las terapias. Ellos saben de primera mano lo que es tener al enfermo en casa. Por eso, no quieren que esto desaparezca, por el apoyo que esto supone para ellos.
Sois conscientes de que esto existe gracias a vosotros…
La enfermedad es la que nos ha motivado.
¿Qué sensación queda en vosotros cuando veis que cada vez hay más gente en la asociación y que cada vez la gente os apoya más?
Es muy gratificante ver cómo sigue funcionando esto. Nos hemos llegado a plantear la posibilidad de tener que cerrar. A nivel de lo que implica la enfermedad, sería un palo para los enfermos. La gente tiene pánico a gastar el dinero, aunque tengan un empleo. Y con la cuestación teníamos el miedo de si iban a colaborar o no. Pero estamos contentos y satisfechos de que la gente se solidariza con nosotros y con el movimiento asociativo. Nuestros enfermos necesitan nuestra atención y se la vamos a dar.
